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Saúde Doenças Raras

Celina Leão promove Seminário de Doenças Raras

Encontro teve como objetivo trocar informações para o desenvolvimento de uma legislação com foco na descoberta de doenças raras

05/03/2020 14h09 Atualizada há 12 meses
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Por: A Redação

A Deputada Celina Leão promoveu, no auditório Nereu Ramos da Câmara dos Deputados, o Seminário Doenças Raras. O seminário tem o propósito de fornecer insumos aos parlamentares sobre uma legislação em consonância com o avanço das descobertas cientificas relativas às enfermidades que acometem um número relativamente pequeno de pessoas no mundo, o que as classificam como “raras” e, portanto, necessitam de leis específicas. O evento contou com a participação de técnicos da área, parlamentares envolvidos com a causa, além de membros da sociedade civil que trouxeram experiências e demandas para serem solucionadas.

A Frente Parlamentar de Doenças Raras é coordenada pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR). O evento será realizado a pedido da deputada Celina Leão (PP-DF).

Foram convidados para o debate:
- o presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, Têmis Maria Felix;
- o diretor financeiro da Febrararas, Rômulo Bezerra Marques;
- a especialista Aline Albuquerque Oliveira;
- a defensoria pública do DF e vice-presidente das mães metabólicas, Leandra Vilela;
- o secretário da Secretaria Executiva da Câmara de Regulação do Mercado e Medicamentos da Anvisa, José Ricardo Santana;
- a diretora da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, Vânia Cristina Canuto Santos.

 

O Seminário sobre Doenças Raras foi realizado em (19/02), em Brasília no Auditório Nereu Ramos, na Câmara dos Deputados. A iniciativa foi deputada Celina Leão (PP-DF) e da FEBRARARAS, com participação do deputado Diego Garcia (Pode-PR) coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras. O objetivo é trabalhar na elaboração de uma legislação que esteja alinhada com o avanço nas descobertas científicas que envolvem as Doenças Raras.

A presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Félix, destacou avanços importantes com o debate

“O objetivo foi discutir as políticas públicas para Doenças Raras e trabalhar de forma conjunta para que essas ações, de fato, sejam efetivadas. O importante é que as pessoas que possuem Doenças Raras e seus familiares tenham mais qualidade de vida e acesso a diagnóstico e tratamento”, disse.

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